Brasília (DF) – O deputado federal Thiago Flores (Republicanos-RO), apresentou o Projeto de Lei 109/25, que propõe a criação do Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). A iniciativa busca mapear casos, facilitar diagnósticos e aprimorar o acesso a tratamentos para os pacientes que convivem com essas condições.
De acordo com a proposta, serão registradas no sistema informações sobre pessoas que:
- nasceram com uma doença rara ou problema de saúde congênito;
- tiveram diagnóstico confirmado em exames neonatais;
- foram diagnosticadas com uma doença rara ao longo da vida.
A atualização dos dados será de responsabilidade dos gestores do SUS, garantindo que as informações sejam sempre atualizadas e seguras, em conformidade com a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
Acesso a medicamentos e programas sociais
Um dos principais pontos do projeto é a exigência de cadastro no sistema para que os pacientes tenham acesso a direitos específicos, como:
- fornecimento de medicamentos de alto custo pelo SUS ou planos de saúde;
- participação em programas sociais que exigem comprovação da condição médica;
- inclusão em pesquisas clínicas, ampliando a oferta de tratamentos inovadores.
Importância do monitoramento
Thiago Flores destacou que há cerca de 13 milhões de brasileiros vivendo com doenças raras, que podem chegar a um total entre 6 mil e 8 mil diferentes enfermidades. Muitas dessas condições afetam apenas um pequeno número de pessoas, tornando o planejamento de políticas públicas um grande desafio. “Informações precisas são fundamentais para determinar quais serviços de saúde são necessários e para garantir o cuidado integral a todos, evitando desperdícios e otimizando os recursos disponíveis”, afirmou.
Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça da casa. Caso receba parecer favorável, seguirá para o Senado. Se aprovado em ambas as Casas Legislativas e sancionado pela Presidência da República.
Texto: Com informações da Agência Câmara de Notícias
Foto: Douglas Gomes
