Brasília (DF) – A deputada federal Maria Rosas (Republicanos-SP) participou, na terça-feira (8), de audiência com representantes do Ministério da Saúde e do Instituto Jô Clemente (antiga APAE de São Paulo) para dialogar sobre a ampliação de doenças genéticas na triagem do teste do pezinho (durante o neonatal), pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A parlamentar, que já havia feito indicação ao Executivo para que a rede pública inclua mais doenças nos primeiros dias de vida da criança, considera a medida imprescindível. “A medicina evoluiu muito no diagnóstico de doenças metabólicas, mas essa tecnologia ainda não chegou no SUS. A ampliação de doenças testadas na triagem do teste do pezinho é importante na prevenção de sequelas, que podem levar à morte ou limitações graves”, reforça Maria Rosas.
Desde a criação do Programa Nacional de Tiragem Neonatal (PNTN), pela portaria do Ministério da Saúde em 2001, apenas patologias mais severas foram listadas, como hipotireoidismo congênito e deficiência de biotinidase. No sistema de saúde privado, no entanto, os pais podem contratar exames que detectam mais de cinquenta distúrbios.
“Uma medida nacional beneficiaria, todos os anos, cerca de três milhões de recém-nascidos na rede pública, além de efetivar os direitos do Estatuto da Criança e do Adolescente”, alerta a deputada.
O Instituto Jô Clemente (antiga APAE de São Paulo), por sua vez, é pioneiro no teste do pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como serviço de referência em triagem neonatal. Seu laboratório é o maior da América Latina em exames realizados.
Por meio do Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação, a organização gera e dissemina conhecimento científico sobre eficiência intelectual com pesquisas e cursos de formação. Este ano, a deputada Maria Rosas destinou ao instituto 400 mil em emenda impositiva para a aquisição de insumos para os testes que beneficiou 200 mil crianças no estado de São Paulo.
Estiveram presentes na reunião o diretor do departamento de Ações Programáticas Estratégicas, Antônio Rodrigues Braga, a colaboradora do gabinete da Secretaria Atenção Primária à Saúde, Gabriela Faria, a coordenadora de Saúde da Criança e Aleitamento Materno, Janini Ginani, a superintendente geral do Instituto Jô Clemente, Daniela Machado, as relações governamentais do Instituto, Lucas Alonso e o consultor médico, dr. Antônio Condino.
Conheça o Instituto Jô Clemente (antiga APAE de São Paulo)
O Instituto Jô Clemente é uma Organização da Sociedade Civil, sem fins lucrativos, que previne e promove a saúde das pessoas com deficiência intelectual, apoia sua inclusão social, incide na defesa de seus direitos, produzindo e disseminando conhecimento. Atua desde o nascimento ao processo de envelhecimento, propiciando o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam a escolaridade e o emprego apoiado, além de oferecer assessoria jurídica às famílias acerca dos direitos das pessoas com deficiência intelectual.
Texto: Ascom – deputada federal Maria Rosas
Foto: Douglas Gomes – Liderança do Republicanos na Câmara
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