Brasília (DF) – O Dia Mundial das Doenças Raras foi celebrado no domingo (28/2), e para chamar atenção quanto a importância do tema, a deputada federal Maria Rosas (Republicanos-SP) defende a ampliação da lista de doenças testadas na triagem neonatal (Indicação 1180/2020).
“É possível mudar a história de muitas pessoas que podem ter o diagnóstico precoce se os exames para essas patologias forem incorporados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Para se ter uma ideia, só o exame do pezinho é capaz de triar seis doenças raras, mas com as mesmas gotinhas que são colhidas do bebê pode-se triar até 90 doenças raras. O diagnóstico precoce ainda é a melhor forma de salvar vidas”, justificou a parlamentar.
Para a deputada, também é necessário ampliar a comunicação para as famílias, dando a elas opção de pagarem ou não um exame de triagem neonatal, além de incorporar aqueles que não podem pagar.
O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre seis a oito mil tipos em todo o mundo. Pelo menos 13 milhões de brasileiros, de acordo com dados do Ministério da Saúde, têm alguma doença rara.
“Tenho acompanhado algumas iniciativas que merecem nossa atenção, como a construção da Casa dos Raros, em Porto Alegre, e que em breve, será estendida ao estado de São Paulo. Trata-se de um importante passo, mas esse é apenas o começo. Felizmente, temos o apoio da Casa Hunter – referência no tratamento e apoio às famílias dos assistidos – parceiros, profissionais e outras entidades especializadas que aprimoram o serviço a favor da causa da pessoa com deficiência”, disse a republicana.
A deputada, que trabalhou por mais de 30 anos em causas sociais e tem como bandeira a garantia dos direitos da pessoa com deficiência, ressalta que o raro existe em todos nós. “Somos únicos, singulares e, como tal, não podemos deixar ninguém para trás. Esse é o nosso dever como guardiões do direito dos cidadãos. Não podemos fazer dos raros uma exceção”, concluiu.
Saiba mais
O Dia Mundial de Doenças Raras foi instituído em 28 de fevereiro de 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), e sensibiliza governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.
Texto: Ascom – deputada federal Maria Rosas
Foto: Douglas Gomes – Liderança do Republicanos na Câmara
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