Brasília (DF) – Por iniciativa dos republicanos Diego Garcia (PR), Maria Rosas (SP) e Ricardo Ayres (TO), a Câmara dos Deputados realizou, nesta quarta-feira (28), sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras. “O slogan ‘ser raro é ser muitos, ser raro é ser forte’ traduz a importância de se encarar o assunto com prioridade absoluta”, afirma Garcia.
O parlamentar adianta que o principal objetivo é que as políticas públicas destinadas aos pacientes de doenças raras sejam atualizadas o mais rápido possível. “Essas pessoas carecem de cuidados especiais e o Estado precisa estar preparado para acolher esse segmento adequadamente, com iniciativas que viabilizem diagnóstico precoce, acesso digno à tratamentos, assistência médica e apoio aos pacientes e familiares”, afirma Garcia.
Para o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, números que ganham proporções expressivas no âmbito global, afetando a vida de mais de 300 milhões de pessoas. Só no Brasil, estima-se que 13 milhões pessoas possuem alguma doença classificada como rara. Um total de 85% dos casos são decorrentes de fatores genéticos e os demais por causas infecciosas e imunológicas.
A presidente da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (AME), Fátima Braga, falou sobre a Lei 14.154/21, que amplia para 50 o número de doenças raras detectadas pelo teste do pezinho realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), buscando aprimorar o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). No entanto, a ampliação tem acontecido de forma escalonada, dividida em cinco etapas e a AME ainda não foi incluída.
“Nós poderíamos estar diagnosticando crianças ao nascerem e, infelizmente, não estamos. Hoje, vivemos um momento contraditório, por um lado temos três medicamentos disponíveis pelo SUS e, por outro lado, não temos diagnósticos. Lutamos por diagnóstico, tratamento e equipe multidisciplinar, mas todos os dias crianças morrem com amiotrofia espinhal, a AME tipo 3”.
Representando a associação Mães Metabólicas, Simone Areda explica que doenças metabólicas hereditárias da proteína, a exemplo da fenicetonuria, homocistinuria, tirosinemia e leucimose, demandam uma terapia nutricional rigorosa porque seus pacientes não podem ingerir nada que contenha proteína.
“As pessoas pensam que dieta é algo simples, da moda, como se fosse uma dieta para emagrecer ou ter mais músculos, mas são dietas para a sobrevivência. Um bebê que não teve diagnóstico e foi alimentado de forma errada pode vir a óbito ou ficar cego, ou ter um AVC com cinco anos de idade”. Ela esclarece que essas doenças não demandam medicações caras, apenas alimentos hipoprotéicos e suplementos, que, no entanto, têm alto custo e não são fornecidos pelo SUS.
A deputada Maria Rosas ressalta a necessidade de pesquisas e estatísticas. “Hoje, há uma estimativa de 13 milhões de pacientes no nosso país, mas não podemos viver de estimativa, precisamos saber quantas são as pessoas e onde elas estão. São pacientes até pouco tempo invisibilizados, mas que têm vez e voz nas pessoas dos deputados presentes e das instituições que também lutam por essa causa. Saibam que vocês têm valor e não estão sozinhos, nós estamos na luta por vocês”, finalizou a parlamentar.
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A Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) instituiu a data de 28 de fevereiro para ser mundialmente lembrada e celebrada. No Brasil, a data foi oficializada por meio da Lei 13.693/2018.
Texto: Fernanda Cunha com edição de Mônica Donato – Ascom da Liderança do Republicanos
Foto: Douglas Gomes
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