Brasília (DF) – A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou na última quarta (13), o Projeto de Lei 4058/23, que cria o “Estatuto da Pessoa com Doenças Raras”. A proposta de autoria da deputada federal Maria Rosas (Republicanos-SP), visa garantir tratamento adequado e exercício dos direitos e das liberdades fundamentais da pessoa com Doenças Crônicas Complexas e Raras.
O PL estabelece princípios e objetivos essenciais à proteção dos direitos e colaboração às pessoas com Doenças Crônicas, Complexas e Raras e à efetivação de políticas públicas de prevenção e cuidados. “Um dos grandes desafios do poder público é oferecer uma rede especializada no tratamento dessas doenças. A aprovação deste projeto na Comissão de Saúde, é de grande relevância e um avanço nas políticas públicas voltadas para essa parcela da população, pois os pacientes possuem necessidades específicas e o tratamento precisa ser diferenciado”, apontou a parlamentar.
A autora também ressaltou que o diagnóstico de uma doença rara pode ser emocionalmente desafiador para os diagnosticados e suas famílias. “A saúde é um direito fundamental do ser humano. O tratamento adequado para as pessoas diagnosticadas com doenças raras, é de extrema importância. Por vezes são condições graves, crônicas e podem afetar significativamente a qualidade de vida dos pacientes. O tratamento não se limita apenas à abordagem médica, mas também inclui suporte psicológico e social para ajudar os pacientes a enfrentar os desafios emocionais associados à condição”, disse.
O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. No Brasil, há 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma). 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Em todo o mundo, existe cerca de seis a oito mil tipos de doenças raras.
Segundo o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico. No entanto, essas doenças raras são diagnosticadas tardiamente, gerando dificuldades aos pacientes no acesso ao tratamento adequado.
Tramitação
Agora, a matéria segue para análise das Comissões de Finanças e Tributação e Constituição e Justiça da Câmara.
Texto e foto: Ascom deputada federal Maria Rosas
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