Brasília (DF) – A Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados, aprovou o Projeto de Lei 4817/2019 que cria a Política Nacional de Atenção Integral à pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade. A proposta é de autoria da deputada federal Maria Rosas (Republicanos-SP).
O texto estabelece que pessoas com SED, como é conhecida a Ehlen-Danos, tenham direito a ações e a serviços de saúde, incluindo o diagnóstico precoce, atendimento humanizado e multiprofissional, habitação e reabilitação, além de terapia e medicamentos.
A republicana explicou que a matéria tem o objetivo de promover os direitos das pessoas acometidas pelas enfermidades e agora, com a aprovação, o paciente será considerado pessoa com deficiência. “As pessoas com SED têm o direito de viver com mais qualidade, com prazer e exercendo o papel de sujeito de sua própria aprendizagem e de suas realizações”, justificou a parlamentar.
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A Síndrome de Ehlers-Danos é uma doença genética hereditária do tecido conjuntivo e ainda pouco conhecida. Dores crônicas nas articulações e no músculo, estrias ou rugas na pele, facilidade de se machucar e fadiga são os sintomas mais comuns da doença.
Segundo a Associação Brasileira de Síndrome de Ehlers-Danos e Hipermobilidade, instituição criada para divulgar a doença, estima-se que o número de pessoas que sejam afetadas pela doença seja de 10 mil pessoas. A entidade também ajuda no apoio a pessoas com SED.
Texto: Ascom deputada federal Maria Rosas
Foto: Douglas Gomes
