Brasília (DF) – A Comissão de Ciência e Tecnologia, Inovação e Informática (CCT) do Senado aprovou, nesta quarta-feira (2), parecer da senadora Damares Alves (Republicanos-DF) favorável à proposta que estabelece critérios específicos para a avaliação de tecnologias destinadas ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento de pessoas com doenças raras. O texto segue para análise da Comissão de Assuntos Sociais (CAS).
Pela proposta, a avaliação deverá considerar as particularidades epidemiológicas, clínicas e científicas das doenças raras. Entre os critérios estão a gravidade e a progressão da condição, a existência de alternativas disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS) e os impactos das tecnologias na sobrevida, funcionalidade e qualidade de vida dos pacientes.
Em seu parecer, Damares destacou que o número reduzido de pacientes com cada doença rara dificulta a realização de ensaios clínicos e a produção do mesmo volume de evidências científicas disponível para doenças mais frequentes. Para a senadora, essa realidade exige métodos de avaliação que considerem as particularidades dessas condições, sem deixar de comprovar a segurança e os benefícios das tecnologias.
O texto também determina que o Ministério da Saúde crie e mantenha um sistema nacional para integrar e compartilhar informações sobre doenças raras. A plataforma deverá reunir estudos, pesquisas, registros, protocolos, experiências assistenciais e inovações desenvolvidas no país.
Segundo Damares, a integração dessas informações poderá contribuir para identificar lacunas de conhecimento, aproximar pesquisadores e centros especializados e produzir evidências nacionais que auxiliem futuras decisões sobre a incorporação de tecnologias ao SUS.
Dados do Ministério da Saúde apontam que cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com alguma doença rara. Para a relatora, reunir informações atualmente dispersas também poderá beneficiar a pesquisa, o desenvolvimento de protocolos e o planejamento de políticas públicas voltadas a esses pacientes.
Após a aprovação na CCT, a proposta segue para análise da Comissão de Assuntos Sociais, onde terá decisão terminativa.
Texto: Agência Republicana de Comunicação (ARCO) com informações, Agência Senado Federal
Foto: Saulo Cruz / Agência Senado
