Brasília (DF) – Com a proximidade do Dia Nacional de Doenças Raras, lembrado no dia 29 de fevereiro, o deputado federal Aroldo Martins (Republicanos – PR) clamou a atenção para a importância da mobilização para o avanço da pauta que prevê uma nova política nacional para doenças raras, ampliando o acesso a tratamentos e medicamentos no Sistema Único de Saúde (SUS).
Aroldo Martins é membro titular da Frente Parlamentar das Doenças Raras na Câmara dos Deputados e coordena os trabalhos do grupo no Estado do Paraná.
O republicano se pronunciou em suas redes sociais para conscientizar sobre a importância da união de toda a sociedade brasileira para o atendimento das pessoas portadoras de doenças raras.
“O Brasil precisa de política pública menos burocrática para que os pacientes possam ter acesso rápido aos centros de referência. Consigam exames e tenham diagnóstico com mais rapidez. Existem casos em que a família não consegue realizar os exames para diagnosticar a doença e a criança acaba morrendo. É preciso também disponibilizar cuidados básicos como acesso à nutrição especial e fisioterapia para retardar o progresso da doença e prolongar a vida dos pacientes, além de novos medicamentos que estão sendo testados em outros países, para que os pacientes brasileiros também possam ter esses direitos “, ressaltou Aroldo Martins.
Segundo a Organização Mundial de Saúde, doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos para 100 mil pessoas e são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
Texto: Márcia Caetano / Ascom – deputado federal Aroldo Martins
Foto: Fernando Bruno
Edição: Agência Republicana de Comunicação (ARCO)
