São Paulo (SP) – Na última sexta (16), em São Paulo, a deputada federal Maria Rosas (Republicanos/SP) participou da 8ª edição do evento “Cenário de Doenças Raras no Brasil”, promovido pela Casa Hunter. Na oportunidade, a deputada discutiu a construção de políticas públicas para doenças raras, participando do painel de debate com demais autoridades e especialistas da área, mediado pelo presidente da Casa Hunter e da FEBRARARAS, e co-fundador da Casa dos Raros, Antoine Daher.
O evento é de importância nacional para todos aqueles inseridos no universo das doenças raras, que tem como objetivo debater e promover intercâmbio de conhecimentos e experiências, além de fomentar a construção de políticas públicas para doenças raras no Brasil, com a presença de especialistas, pacientes e parlamentares brasileiros.
Esse ano, o evento contou com quatro mesas de debate que abordarão os temas Planejamento, incorporação e o futuro das terapias avançadas; Construção de políticas públicas para doenças raras; Como criar um ecossistema em doenças raras e os Desafios para a implementação da ampliação da triagem neonatal.
Maria Rosas afirma que todas as doenças raras necessitam de atenção. “É necessário e pertinente que se adotem medidas de orientação das equipes multidisciplinares sobre as doenças raras, com vistas a diminuir as barreiras de acesso assistencial e qualificar a oferta de serviços. Durante meu mandato destinei recursos para institutos reconhecidos nacionalmente para a aquisição de insumos de testes, beneficiando 200 mil crianças no estado de São Paulo”, disse.
Texto e foto: Ascom deputada Maria Rosas
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