Anápolis (GO) – O município de Anápolis passa a contar oficialmente com a Lei nº 4.494/2025, que institui a Política Municipal de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Doenças Raras. Proposta pela vereadora Cleide Hilário (Republicanos), a nova legislação estabelece um conjunto permanente de ações voltadas ao diagnóstico precoce, ao tratamento especializado e ao acolhimento humanizado de famílias que convivem com enfermidades de baixa incidência.
De acordo com a republicana, a iniciativa nasce da necessidade de enfrentar obstáculos que há anos afetam quem busca atendimento. “As famílias que convivem com doenças raras passam por uma verdadeira peregrinação. A lei surge justamente para mudar essa realidade”, afirmou a parlamentar, ao destacar dificuldades como a demora no diagnóstico, a escassez de exames específicos e a falta de informações confiáveis.
A política municipal determina a criação de uma linha de cuidado estruturada, com protocolos clínicos atualizados, serviços preparados e equipes multiprofissionais. O objetivo central é reduzir o intervalo entre o surgimento dos primeiros sintomas e a confirmação do diagnóstico, assegurando atendimento universal e igualitário dentro da rede do SUS.
O Ministério da Saúde classifica como doenças raras aquelas que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Apesar de pouco frequentes individualmente, somam milhares de casos no país e, em grande parte, têm origem genética, exigindo manejo especializado e contínuo.
Entre as diretrizes da nova lei estão: diagnóstico e tratamento em tempo oportuno; atenção integral que inclua prevenção, reabilitação e cuidados paliativos; capacitação permanente dos profissionais da saúde; combate ao preconceito; garantia de acessibilidade; disponibilização de medicamentos, fórmulas nutricionais e tecnologias fornecidas pelo SUS; além de informação clara e transparente às famílias sobre os fluxos de atendimento.
A legislação também prevê integração com áreas como educação, assistência social e conselhos de saúde, além da realização de campanhas públicas para ampliar o conhecimento da população sobre doenças raras.
Para a vereadora, a aprovação representa um avanço significativo para o município. “Ninguém é raro demais para ficar sem cuidado. Com essa lei, essas pessoas deixam de ser invisíveis. É um compromisso com dignidade, inclusão e respeito por cada família que luta todos os dias”, declarou.
Por Ascom – vereadora Cleide Hilário
Foto: Allyne Lais
