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Exame para diagnóstico precoce de doença rara, pelo SUS, pode virar lei

Relatora, senadora Damares Alves, defende exame da FOP em recém-nascidos; projeto vai ao Plenário do Senado

31 de out. de 20241 min de leitura

Brasília (DF) – A realização de um exame em recém-nascidos para o diagnóstico precoce da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) nas redes pública e privada de saúde, com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS), pode se tornar lei em breve. A proposta avançou em regime de urgência para o Plenário do Senado, após ser aprovada, nessa quarta-feira, 30 de outubro, pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) da Casa.

A relatora, senadora Damares Alves (Republicanos-DF), foi favorável ao projeto e destacou a importância da iniciativa para a saúde pública e para as famílias afetadas por essa condição rara e debilitante. Durante a apresentação do relatório, Damares utilizou imagens para ilustrar a gravidade da doença e facilitar a sua compreensão. “A FOP é uma doença rara, ainda sem cura, mas cujo diagnóstico precoce permite uma melhor qualidade de vida para os pacientes, possibilitando cuidados multiprofissionais, já que alguns medicamentos ajudam a amenizar sinais, sintomas e inflamações”, explicou.

A FOP é caracterizada pela malformação dos dedos grandes dos pés, que são menores e voltados para dentro, como um joanete, e pelo crescimento de ossos dentro dos músculos, tendões e ligamentos, que progressivamente limitam os movimentos do corpo. Essa condição afeta áreas como o pescoço, ombros e membros, dificultando a respiração, a abertura da boca e até a alimentação dos pacientes.

Segundo Damares, o tratamento atual para a FOP é baseado no uso de corticoides e anti-inflamatórios, na fase aguda, para controlar a inflamação e retardar o avanço da doença. “Os cuidados multiprofissionais e os medicamentos disponíveis no SUS podem mitigar os sintomas e complicações da FOP, representando um passo importante na luta por maior acessibilidade ao diagnóstico e aos cuidados necessários para minimizar os impactos dessa enfermidade”, concluiu.

Por Ascom – Mulheres Republicanas Nacional

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