Porto Alegre (RS) – A Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, presidida pelo vereador Alvoni Medina (PRB), em parceria com o Instituto Atlas Biosocial, realizou na tarde de sexta-feira (28), o seminário “Avanço da Triagem Neonatal”, na Câmara Municipal de Porto Alegre.
Durante o encontro, que contou com a presença de especialistas em genética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), foram abordados diversos temas, entre eles, a importância do Teste do Pezinho Ampliado.
O vereador Alvoni Medina, proponente da ação, acredita na importância do debate, sobre o teste do pezinho, como forma de ampliar o diagnóstico das doenças raras, que hoje ultrapassam a marca das oito mil patologias.
De acordo com a doutora Carolina Fischinger, do Serviço de Genética do HCPA, é importante realizar a testagem nas primeiras horas após o nascimento, através do teste do pezinho ampliado, capaz de detectar 53 distúrbios, para que doenças raras sejam diagnosticadas precocemente e garantir o tratamento desses indivíduos.
Hoje, o serviço (teste do pezinho) é ofertado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), sendo realizado entre o terceiro e o quinto dia de vida do indivíduo e pode detectar até seis doenças na criança.
Presidente do Instituto Atlas Biosocial, Deise Zanin foi diagnosticada somente aos dezenove anos com mucopolisacaridose tipo 1, doença genética rara, que é progressiva e degenerativa.
‘Naquela época, não existia teste do pezinho e mesmo que tivesse, por ser um exame de baixa complexidade, ele não detectaria a patologia. Foram anos até chegar no diagnóstico preciso”, afirma a paciente.
A doutora Ida Vanessa Doederlein, acredita que ampliar a triagem neonatal significa salvar a vida de muitos bebês. “Nossas crianças estarão em atenção e assim vamos impedir que nosso país se torne uma fábrica de pessoas com problemas cognitivos preveníveis”, afirma.
Texto e foto: Ascom – vereador Alvoni Medina
