Recife (PE) – A Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de Pernambuco promoveu, na quarta-feira (17), uma audiência pública para debater as políticas governamentais que garantam mais qualidade de vida à pessoas com doenças raras no Estado. As discussões buscaram incluir propostas que atendam os familiares desses pacientes, em razão de precisarem se abdicar de projetos pessoais e profissionais para cuidar do enfermo.
Durante o debate, o deputado estadual Ossesio Silva (PRB-PE) citou os casos de pessoas que sofrem com anemia falciforme, uma doença que atinge principalmente a população negra “A anemia falciforme é uma doença genética e hereditária, predominante em negros, mas que pode manifestar-se também nos brancos. Não há tratamento específico para a anemia falciforme, uma doença para a qual ainda não se conhece a cura”. O deputado ressaltou que já solicitou a Secretaria de Saúde Estadual informações sobre o tratamento das pessoas com a doença no Estado, mas ainda não obteve resposta.
A falta de informação sobre a doença também é um problema, aponta o republicano. “Poucos conhecem a doença, o que dificulta o tratamento eficiente pela rede SUS e pela rede particular de saúde” alertou.
Conscientização
Ossesio Silva é autor do Projeto de Lei nº 39/2015, que cria o Dia Estadual de Conscientização e Combate a Anemia Falciforme, a ser comemorado em 19 de junho. A iniciativa tem por objetivo combater a desinformação acerca da doença e que os órgãos do Estado e a sociedade civil se engajem, intensificando o esclarecimento para gestantes e pais, e colaborando para o diagnóstico precoce e a inclusão social dos portadores da doença.
Texto e foto: Ascom – deputado estadual Ossesio Silva
Edição: Agência PRB Nacional
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