Bahia (BA) – A Comissão de Saúde e Saneamento da Assembleia Legislativa da Bahia realizou na manhã desta terça-feira (13), Audiência Pública para falar sobre as doenças raras e as dificuldades enfrentadas pelos pacientes e familiares no tratamento, mais especificamente na Bahia. Uma em cada 20 pessoas são afetadas por um tipo dessas patologias.
O deputado estadual, também presidente da Comissão, José de Arimateia (PRB-BA), autor da ocasião, falou da preocupação em torno do tratamento, diagnóstico e obtenção de medicamentos. “As doenças raras merecem o conhecimento da população e autoridades porque esses pacientes necessitam de um tratamento regular e contínuo. Nessa perspectiva é ideal também capacitar os profissionais de Saúde para cada enfermidade”, destacou Arimateia, acrescentando, que a descentralização da saúde é um dos princípios do Sistema Único de Saúde (SUS), colocando o município como principal gestor pelo setor.
A médica Geneticista da Apae Salvador, Helena Pimentel, realizou uma ampla apresentação mostrando as principais doenças raras e seus agravantes, e afirmou que 80% delas são genéticas.
Em seguida a endocrinologista, Flávia Resedá Brandão do Centro de Diabetes e Endocrinologia da Bahia (Cedeba), ressaltou a acromegalia, 3,3 casos por milhão/ano – provocada por tumor benigno na hipófise (adenoma), que provoca produção exagerada do hormônio do crescimento, e atinge pessoas de faixa etária com 40 a 50 anos.
Segundo Resedá os sintomas iniciais são aumento do nariz, orelha, pés e mãos. Em muitos casos pode ainda ocorrer suor excessivo, aumento da oleosidade da pele. “Se não houver um tratamento a morte passa a ser de duas a quatro vezes maior, que na população em geral”, advertiu, e reivindicou a falta de medicamento no Cedeba, que muitas vezes chega a durar cinco meses.
Também compuseram a mesa da Audiência a presidente da Associação Baiana Familiares e Amigos mucopolissacaridose e Doenças Raras, Márcia Oliveira e o diretor da Assistência Farmacêutica da Bahia, Lucas Duarte.
Texto e foto: Ascom – deputado estadual José de Arimateia
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