Porto Alegre (RS) – Uma doença é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existem quase oito mil doenças raras diagnosticadas no mundo. Pensando em facilitar o acesso dessas pessoas aos serviços de saúde, o vereador Alvoni Medina (PRB) apresentou o projeto de lei que cria a Política Municipal de Atendimento, Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras.
A proposta foi construída por um grupo de trabalho composto pela equipe do vereador e a Comissão de Doenças Raras do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência (Comdepa).
“Nossa intenção é oportunizar um melhor acesso dos pacientes à saúde pública, para que possam obter o diagnóstico de maneira mais rápida e assim iniciar o seu tratamento com a devida atenção”, comentou o republicano.
Durante o lançamento do projeto, cinco entidades representativas trouxeram cases sobre as ataxias e dialogaram sobre a importância do diagnóstico precoce, na evolução da vida de uma pessoa portadora de doença rara.
O evento contou com a presença do presidente da Comissão de Cidadania e Direitos Humanos da Assembleia Legislativa, deputado estadual Sergio Peres (PRB-RS); o vice-presidente da Comissão de Saúde e Meio Ambiente da Assembleia Legislativa do RS, deputado Dr. Thiago Duarte; a diretora adjunta da atenção hospitalar da Secretaria Municipal de Saúde, Tatiana Razzolini Breyer, representando o prefeito municipal Nelson Marchezan Junior; a presidente do Conselho Estadual da Pessoa com Deficiência, Jussara de Assis; o presidente do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência, Nelson Khalil; a representante do Conselho Municipal de Saúde, Vera Regina; além de Eva Loreni Castilhos, representando a Faders Acessibilidade e Inclusão; e demais representantes de entidades ligadas à causa.
Texto: Ascom – vereador Alvoni Medina
Edição: Agência PRB Nacional
Foto: Daniel Nascente
