Brasília (DF) – O deputado federal Alan Rick (PRB-AC) participou, na última quinta-feira (4), no Senado Federal, do IX Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras. O fórum debate a implantação de uma política nacional de doenças raras que efetivamente atenda às demandas de mais de 13 milhões de brasileiros. Atualmente, alguns projetos tramitam na Câmara e no Senado para atender os portadores de doenças raras.
“A grande dificuldade dos portadores de doenças raras refere-se ao acesso ao tratamento e à medicação. Por falta de legislação clara sobre o tema, eles precisam constantemente ingressar na justiça para ter acesso aos medicamentos e ao tratamento. Isso não é justo, não é razoável. Estamos trabalhando intensamente no Congresso Nacional para mudarmos essa realidade e tenho sido um forte defensor desta causa com a regulamentação de legislação específica, que já tramita na Câmara e no Senado”, destaca o parlamentar acriano.
Com a regulamentação, será possível estabelecer um sistema nacional de doenças raras onde o governo federal, os governos estaduais e municipais serão responsáveis pelo tratamento, pela disponibilização de medicamentos. “Assim teremos um novo modelo, com acesso público e gratuito, sem a necessidade da judicialização do tratamento, como ocorre hoje, garantindo qualidade de vida às pessoas com doenças raras no Brasil”, destaca Alan Rick.
Texto e foto: Ascom – deputado federal Alan Rick
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